2017-11-12

【立場新聞】愛滋健康關注社:在愛滋病污名下,感染者不得善終 (867)


【文:愛滋健康關注社】

雞尾酒療法的出現令愛滋病變成一種慢性病,但由於現時還未有療治方法可以完全根治愛滋病,加上社會普遍對愛滋病存在歧視,感染者需背負愛滋病污名直到死亡。雖說死者已矣,但如果死亡證上的死因欄被寫上「愛滋病」三字,污名並不會隨感染者的死亡而消失,感染者的家人、伴侶仍然要背負這污名,例如家人可能要面對親戚的冷言冷語,用死亡證來為死者取消銀行戶口和各種社會福利時,可能會被職員冷眼,大多數背負愛滋病污名的親人只有選擇默默承受,怕作出反抗反令事情發酵,身心受創。

八十年代還未有雞尾酒療法,感染了愛滋病等同死亡,一位資深愛滋病護士憶述當年處理感染者死亡個案時,其中一大困難,是找願意接收感染者屍體的殯儀服務,她說處理第一宗死亡個案時,花了一個月才找到一間願意幫忙的殯儀公司。

在一個社會充滿愛滋病恐慌的八九十年代,處理屍體人員不敢接觸感染者屍體實屬正常,今天情況稍微改善,醫院會提供「院出」服務,為死者即時舉辦簡單喪禮,又有較大的殯儀機構願意為感染者提供殯葬服務,但感染者家人在過程中往往受盡歧視。

在此分享一宗發生於2017年7月的愛滋病相關死亡個案,死者是一名中年女性,她於2016年6月病發確診,估計是多年前於內地求醫時接觸不潔用具感染。她沒有想過自己的人生會感染愛滋病,從沒有做過愛滋病測試,即使確診前長期感到身體不適,也當作普通感冒發燒,直到病情轉為嚴重入院,才被發現感染愛滋病病毒。

同年10月,病情演變成腦炎,醫生說明她活不過半年,丈夫Thomas當時以自己呃自己的正面心態面對,也不告知太太她的身體狀況,不希望她擔心。到17年2月,太太病情每況愈下,需留院接受治療,於是丈Thomas辭去工作,希望陪伴太太行完生命的最後一條路。期後3月需依賴胃喉進食,5月被轉到護老院。

期間發生一段小插曲,入住護老院的第二天,職員才收到醫院轉介信,得知太太是一名愛滋病患者後,即時通知Thomas「你要即走,早知你有依D病係唔會收你」,事實上,護老院已觸犯殘疾歧視條例,可是Thomas當時不懂病人權益,也沒有心情跟護老院爭辯,只希望有尊嚴地離開。太太唯有暫住醫院,但找到另一間願意接收太太的護老護就要即時離開醫院。過了一星期,收到社工通知,轉到另一間護老院,職員以太太好像隨時有生命危險,要求Thomas留下來24小時照顧她,兩天後,護老院以太太健康為由要求她離開,最終回醫院接受護理。

因為兩人沒有子女,屬低收入家庭,半年來的住院費和護老院費用掉了不少積蓄,透過社工協助到社署申請綜緩,福利官了解申請原因後,跟Thomas說:「你知唔知你老婆咩事架,放底佢啦,都冇得救,你有手有腳做乜唔搵野做呀!」最終放棄申請。

7月中收到醫生通知,太太的腎功能開始衰竭,問Thomas會否考慮為她洗腎,說明這是一項沉重的決定,因為洗腎最多延長太太短暫壽命,Thomas不希望太太受皮肉之苦來換取短暫壽命,拒絕醫生建議。隔日,醫生以「唔想你承擔,驚你後悔」由為太太洗了腎,看見太太身上的傷口,和她痛苦的表情心痛不已。往後第二天,太太進入昏迷狀態,醫生表示太太可能隨時離開,讓Thomas在非探病時間留下照顧太太,期間受到病房護士冷言冷語,第三天,護士不批准丈夫長時間逗留,Thomas不敢離開醫院太遠,在醫院樓下徘徊。很快接到醫院電話,說太太已離世。

Thomas替太太辦理死亡證時,才發現死亡證上的死因欄被寫上「HUMAN IMMUNODEFICIENCY VIRUS INFECTION ASSOCIATED」,要求醫生刪去這死因,被醫生拒絕。事實上醫生做法正確,因為太太腦炎很大程度是因免抗系統下降而感染。

Thomas選擇不告知親友,害怕他們追問死因,或不小心看到死亡證。辦理好遺體火葬申請後,丈夫選擇用醫院提供的「院出」服務,在醫院的告別室進行簡單送別,太太遺體送到告別室時,她被一個灰色膠袋裝着,鼻孔和口被塞入棉花,整個身體還被一層類似保鮮紙的東西包着,不可以為她化妝。雖然Thomas明白院方要依照處理屍體預防措施指引處理太太遺體,但他了解就算遺體不包膠袋,處理人員被感染的機會是微乎其微,為何連離世行到最後一刻都不可給她一個端莊的儀容。院牧為他禱告後離開,告別室就剩Thomas一人,場面唏噓。約一個小時後,遺體便送住火葬場,等待排期火化。

期間Thomas需為太太到銀行取消戶口,出示死亡證時,職員都給他奇異目光,試想想,社會對男性都有偏見,如果太太感染愛滋病,多數被認為是丈夫在外「搞三搞四」,也會主觀地認為丈夫也是感染者。

此刻丈夫深深明白到太太和自己會一直背負愛滋病污名,直到自己也離開才不會受到旁人冷眼,他很想哭,可是至今還是哭不出來。

事後,Thomas翻查太太手機,發現聯絡人中有愛滋病服務機構電話,才發現太太第一次到愛滋病專科覆診時被轉介機構跟進,但因太太長期住院,一直未能約見同事跟進。之後向機構求助,希望幫忙更改死亡證死因,但當時所有手續已辦理完成,機構未能提供任何協助。

此刻,Thomas積壓一年的冤屈到達臨界點,希望可以找人傾訴,輾轉聯絡上愛滋病人組織,才第一次跟第三者將太太和自己一年來的經歷大吐苦水。

期後病人組織希望平機會介入,藉著今次事件改善一直以來院舍拒收感染者問題,可是申訴必需要當時人自己提出,平機會以太太生前沒有寫受權書受權Thomas代她申訴為由,拒絕受理及跟進。

院舍普遍拒絕接收感染者,和死後才被揭露感染身份,令家人伴侶承受污名,是普遍感染者必需面對的困難,其實歧視一直發生,只是大多數家屬不懂病人權益,和怕事性進一步曝光和發酵會帶來更大傷痛,做成接近所有家屬都選擇沉默。

大陪份感染者不知道自己受殘疾歧視條例保障,其中保障範疇說明有關經營者如基於你是感染者而拒絕你使用有關場地的設施或服務,即屬違法;除非有關經營者可以證明若對你提供設施或服務便會對他/她造成不合情理的困難。感染者接受護理服務,不會因感染狀態需要有額外施行不同的標準預防措施,一般入住護老院並不會造成不合情理困難。可惜過去平等機會委員會並未數過任何受掘人都沒有提出申訴,令拒收情況一直沒有改善。

2015年傳媒曾經報導過拒收問題,可惜受掘人最終不敢作出申訴,令平機會不能進一步跟進及懲處院舍,而當時一眾愛滋病服務機構和病人組織也沒有利用報導向社會福利處提出跟進監管院舍事宜,最終不了了之。

(相關新聞:怕洩私隱寧啞忍 平機會未聞投訴院舍怕愛滋 拒收涉歧視

至於離世私隱問題方面,過去,我們處理不少感染者死亡個案,因為感染者離世前沒有做好準備,讓親屬們辦理死亡證時,一同知道死者感染身份,直屬親屬因且面對親戚們冷嘲熱諷,也只能以沉默面對,不少還將面對污名的恨轉到死者身上,這種心靈創傷可以是存留一世的。

醫生責任上應將愛滋病定為死因,並無不妥,也沒有責任為感染者隱瞞。事實上單是感染愛滋病是不會導致死亡,任何死因都不能完全確定與愛滋病有關或無關。我們建議感染者都盡早接受治療,不要因患「愛滋病界定疾病」而死,臨終前免疫力正常,便很難被界定為愛滋病相關死亡,這樣便多個理由嘗試跟醫生商討,不將愛滋病定為死因,對某些懂愛滋病的醫生而言,可能會接受。

另外在生前可以找一個可信的親屬代為辦理死亡證,免除其他親屬在過中知道死因,也可以向其他親屬解釋被定為第二類遺體的原因,預先查察那一間殯儀公司願意接收感染者遺體,免除家人在不知情下跟殯儀公司理論。指引說明第二類遺體不宜進行化妝及裝身工作,沒有說不可,有些死人化裝師願意為感染者遺體化裝,只要付額外金額。

處理及處置屍體所需的預防措施

不久將來,香港面對人口老化問題,估計十年後感染者對院舍和殯儀服務的需求會急速上升,如現在愛滋病顧問局和各愛滋病服務機構還不正視問題,到更多的同類事件曝光後,只會令更多人害怕被歧視而逃避面對愛滋病問題,不敢進行測試和畏疾忌醫,對控制疫情沒有一點好處。

當然,部份社會大眾認為感染者當初沒有感染,便不會出現歧視問題,所以更需要推動持續性的愛滋病教育,和去除污名工作,令更多人懂得愛滋病病理和治療及正確預防方法;令不幸感染的人在平等而沒有歧視的環境下,安心地盡早接受治療,善終問題自然解決。

最後,我們促請各愛滋病服務機構正視感染者權益教育和賦權他們一起參與平權和政策倡議工作。感染者需要多關注自身權益,遇到歧視時要勇於申訴,這樣才能有效改善社會歧視環境。

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殘疾歧視條例

香港愛滋病建議策略 (2017-2021)

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